O. (53 ans) - invalidé

"Active, sportive, pleine d'énergie, je suis aujourd'hui couchée les 3/4 du temps. Une activité particulière, comme prendre le train, me demande une telle énergie que je suis obligée de récupérer pendant 3 jours. Alors je suis incapable de faire quoique ce soit. Je ne suis plus autonome, je ne peux plus conduire. Je suis en invalidité à + 80%. Jour et nuit, une douleur lancinante, agressive me paralysie la demi-face, aucun médicament ne me soulage, j'avale difficilement et suis obligée de me concentrer pour déglutir. Intellectuellement, je cherche mes mots, je ne peux plus avoir une conversation fluide. Je me sent vieille, dépréciée. Bref, ma vie est fichue. J'étais soignée pour un neurinome de l'acoustique, tumeur bénigne, en principe sans conséquence."

P. (33 ans) - invalidé

"Le 28/12/2005, j'ai fait une hémorragie intracérébrale. Par la suite, 3 embolisations ont été réalisé. En complément , il a été décidé de pratiqué une radiochirurchie stéréotaxique le 02/02/2007 ; malheureusement, j'ai été irradié puisqu'il m'avait été proposé une dose de 18,2 Gy à 85 % d'ISIDOSE,et finalement, j'ai été irradié a hauteur de 32 Gy. Sur un IRM du 16/09/2008, il a été découvert un oedème qui a nécéssité la prescription de corticoïdes. Depuis l'irradiation, j'ai journalièrement des céphalées, une fatigue permanente, des clonies, des acouphènes. Au jour d'aujourd'hui, je ne peut plus exercer mon emploi de chef de rayon dans une grande surface, travail qui pour moi était très intéréssant. Il est surtout catastrophique de ne plus pouvoir travailler à 33 ans."

J'ai été soigné pour un neurinome de grade 1 (certaines personnes me disent qu'il aurait fallut attendre car le neurinome n'était pas assez gros pour être irradié) depuis ma santé a beaucoup baissé alors que j'étais trés actif, sportif maintenant je ne peux plus rien faire. Je ressens une très très grande fatigue qui m'a obligée de m'arrêter de travailler. J'ai constamment des vertiges, de gros problèmes d'équilibre m'empêchant de marcher, des maux de tête important non soignable par un médicament (style paracétamol). Lors de l'intervention, on m'a mis le casque stéréotaxique à l'envers, heureusement les médecins s'en sont aperçus à temps. Il a fallut revisser le casque dans le crâne dans l'autre sens, mais comme l'anesthésie ne faisait plus effet, j'ai souffert le martyre. Depuis ce jour ma vie a basculé.

J. (63 ans) - retraité

J’ai été traité par radio chirurgie stéréotaxique au CHU de TOULOUSE/RANGUEIL pour un neurinome de l’acoustique en septembre 2006. Cette tumeur bénigne devait être détruite sans aucune séquelle. Pendant les quatre mois qui ont suivi le traitement, tout allait bien. Mais début 2007, changement brutal avec l’apparition de maux de tête insupportables. Donc IRM avancée sur le programme qui montre que le neurinome n’a pas changé de volume, par contre un gros œdème l’entoure. D’après le CHU, il n’y a pas à s’inquiéter. Et un traitement à la cortisone m’est prescrit avec du paracétamol pour les maux de tête. Encore 2 mois se passent puis une paralysie faciale commence à s’installer progressivement. Petit à petit l’œil droit ne se ferme plus, il est sec, il brûle ; j’ai la bouche anesthésiée comme pour une extraction dentaire, la langue me brûle aussi, je n’entends plus du tout à droite. Rien ne parvient à calmer ces douleurs permanentes. Fin mai, à l’occasion d’une IRM le Pr me dit que j’ai reçu 25 Gy au lieu de 12 mais que cela n’aura aucune conséquence si ce n’est la nécrose plus rapide du neurinome. L’œil est d’abord atteint de kératite puis arrive un douloureux ulcère de la cornée. L’ophtalmo me coud la paupière pour protéger l’œil et me dit qu’il restera fermé pendant 10 ans.

Aujourd’hui, 28 mois après la radio chirurgie, cela fait presque un an que mon état est stationnaire. Je n’ai plus d’audition à droite, ma vision est passée de 10/10ème à 4/10ème. Ma perte de sensibilité joue et bouche de même que les brûlures sur la langue sont toujours là. Je ne me sens pas d’aplomb sur mes jambes avec une perte d’équilibre de 88 % à droite, je ne peux pas manger tout ce que j’aimerais parce que la moitié de ma bouche est anesthésiée et je suis obligé de boire avec une paille….

Je pense que depuis le temps que les séquelles n’ont pas évolué, je garderai à vie les problèmes provoqués par ce traitement très fortement surdosé donc je n’attends pas le retour d’une partie de l’audition qui m’avait été promise, je ne peux plus conduire, je suis toujours trop fatigué pour m’occuper de l’entretien de ma maison et pour faire le jardin… J’ai abandonné tout projet de voyage que j’avais projeté de faire à ma retraite… Pour le patient à qui il avait été dit : « aucune séquelle », vous reprendrez dès le lendemain toutes vos activités… Je me sens trahi et c’est encore ce qui me fait le plus mal.

C. (71 ans)- retraité

Je vais avoir 71 ans mais aux dires de mes amis je ne les «fais» pas. Je suis membre de l’Association «SOS Irradiés 31» depuis Octobre 2007. Mon parcours a été le suivant : on a découvert chez moi, tout à fait fortuitement, un méningiome rolandique gauche sur la faux du cerveau en Avril 2000. Aucun symptôme ne me permettait de le supposer et je n’avais que des IRM à faire pratiquer régulièrement pour surveillance. Cela fut fait tous les 2 ans environ et aucun changement ni tumoral, ni volumétrique ne venait modifier ce méningiome. Je n’avais aucune pathologie, ni aucune médication par ailleurs. En Octobre 2006, un Neurologue de l’hôpital de Toulouse-Rangueil me proposa une alternative à une chirurgie lourde dans le cas où le méningiome évoluerait défavorablement, en me proposant la radio chirurgie stéréotaxique, m’assurant qu’après je serais «tranquille» et il m’adressa au Neurochirurgien.

En décembre 2006, je subis donc ce traitement. Aucun signe jusqu’en juin 2007 où ma 1ère IRM de contrôle révéla une légère diminution de la taille de mon méningiome mais en revanche un petit œdème péri-lésionnel. Puis vint les problèmes, perte de tonicité d’abord de la main droite, crise d’épilepsie partielle, trouble de l’équilibre, confusion, hémiparésie (récupérée), hospitalisation avec prescription de médicament anti épileptique, un mois plus tard, troubles de l’équilibre, nausées, vertiges, chutes nombreuses, absences de mémoire, troubles de la parole, de l’écriture et l’IRM montra un important œdème cérébral ce qui me valut un traitement de corticoïdes.

Plusieurs IRM ont été effectuées depuis ainsi que des électroencéphalogrammes ; bien que mes crises et problèmes moteurs aient régressé, j'ai toujours de l'oedème, et une grande fatigabilité ; étant sportive, je me trouve vraiment diminuée, j’ai des bouffées d’angoisse qui m’ont amenée à consulter un psychiatre, une somnolence due au médicament, changement d’humeur,irritabilité, des petits tressautements de la jambe droite qui font penser à de petites crises partielles et la contrainte d’une médication peut-être à vie. Tout ceci pose une interrogation sur l’avenir. Des espoirs au départ qui n’ont pas eu le résultat escompté et promis.

M. (17 ans) - lycéenne

"Je vis depuis maintenant 28 mois un véritable calvaire physique et mental. J'étais une sportive de bon niveau en basket et en équitation et aujourd'hui je ne peux plus assouvir mes passions. Je me suis rendue au CHU de Rangueil en juin 2006 pour y subir une intervention de radio chirurgie stéréotaxique pour une MAV qui avait été décelée quelques mois plus tôt. Tout devait bien se passer m'avait-on dit. Seulement depuis je ne suis pas mieux bien au contraire. Les maux de tête sont toujours aussi présents et s'accompagnent de grandes fatigues. J'ai dû redoubler ma seconde et changer de lycée. Le plus terrible, c'est que je suis en permanence sous cortisone parce que je fais de nombreuses crises d'épilepsie qui m'imposent de nouvelles hospitalisations.

C'est dur à vivre quand on a juste 17 ans et surtout quand on a pas de réponse à mes questions. Mon inquiétude grandit à chaque IRM car mon oedème continue de s'amplifier dès que je cesse la prise de corticoïdes. Et moi, à 17 ans, je n'ai pas envie de vivre tout le reste de mon existence dans cette angoisse. J'attends impatiement des réponses qui ne viennent toujours pas... Je suis obligée de rater plein de cours parce que je suis très fatiguée et je n'arrive plus à me concentrer sur mes cours. Je voudrais être infirmière. Me donnera-t-on la chance d'y arriver en parvenant à me guérir pour que je puisse enfin vivre normallement comme tous les jeunes de mon age...